Droits et devoirs
Comme tout citoyen, l’enfant trisomique a des droits et des devoirs, mais du fait de sa déficience intellectuelle, il aura besoin d’être plus protégé que les autres. Il y a donc la possibilité dès l’âge de 18 ans de mettre en place des mesures de protection prévues par la loi : la curatelle ou tutelle.
Le juge des tutelles désigne un tuteur qui prend toutes les décisions importantes pour l’adulte trisomique dans une logique de concertation avec lui. Certains parents préfèrent opter pour la mise sous curatelle : le juge des tutelles nomme alors un curateur. La mise sous curatelle donne une protection moindre.
Le contexte législatif
La loi « pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la
citoyenneté des personnes handicapées » du 11 février 2005 (loi no 2005-102, JO no 36 du 12 février 2005 page 2353), dite loi Handicap.
Elle fonde notamment le plan personnalisé de compensation sur un dialogue avec la personne autour de son projet de vie. Elle interpelle sur la manière dont ces personnes peuvent être accompagnées afin qu’elles puissent non seulement exprimer leur projet de vie, mais également le mettre en place elles-mêmes.
Le droit de vote : les personnes porteuses d’une trisomie 21 ont le droit de vote. Ce droit est maintenu en cas de curatelle, mais disparaît en cas de tutelle.
Le mariage : est légalement possible, sauf en cas de personne sous tutelle. Le jeune homme trisomique ne peut avoir d’enfant, du fait d’une infertilité quasi constante. La jeune femme, elle, peut parfaitement être féconde, à partir du moment où elle a ses premières règles. Si la fécondation est possible pour la jeune femme, la maternité pose des problématiques
concrètes telles que notamment la pratique des soins et l’éducation de l’enfant.
De façon générale, les personnes en situation de handicap, mental ou moteur, revendiquent l’accès à une vie affective et sexuelle. « Pas uniquement objets de soins, nous devons les considérer comme des sujets désirables et désirants », insiste François Crochon, chef de mission du Centre ressources handicaps et sexualités (Cerhes).
Même si des progrès sensibles ont été réalisés, force est de constater qu’en pratique, la place des personnes handicapées comme personnes à part entière, en particulier en matière de sexualité, doit encore être confortée.
L’espérance de vie des personnes trisomiques augmente régulièrement.
Dans les pays développés, elle est aujourd’hui de 65 à 70 ans alors qu’elle était de 12 ans en 1947. Jaqueline London, vice-présidente de l’Association française pour la recherche sur la trisomie 21 (AFRT) estime qu’il pourrait y avoir 5 à 7 000 personnes âgées sur les 70 000 personnes vivant avec cette anomalie génétique en France.
Tous s’accordent cependant sur un point : ces chiffres vont exploser et nécessiteront une prise en charge adaptée à la fois aux pathologies
des trisomiques mais aussi à leur histoire personnelle.
Ainsi, « l’accueil des personnes trisomiques vieillissantes sera la grande question des années qui viennent », estime Christian Galtier, directeur général de la Fondation John Bost, institution protestante fondée en 1848 pour accueillir « ceux que tous repoussent ». Pour lui, « les pouvoirs publics ont conscience des enjeux mais les contraintes économiques font qu’on n’a pas forcément les solutions ».
Sources : Fondation Lejeune/Association Française pour la recherche sur la trisomie 21 /Orphanet/Wikipedia/La Gazette Santé Social, article Emilie Lay, 11/02/2015. Compilation par Docks 66 pour le film L’Ecole de la vie